Inlägg taggade: Narkolepsi

13:42 10 Maj 2016

Pandemrix-oxh-narkolepsi

Just nu stormas det som värst i media om huruvida böckerna den legendariske barnboksförfattaren Jan Lööf måste rita om i sina böcker om bland annat Skrot-Nisse – för annars kan de stoppas av förlaget.
Detta har fått SÅ mycket utrymme i media den sista veckan medans ett annat ämne knappt berörts alls och det är narkolepsibarnen.

I övermorgon röstar nämligen riksdagen om statlig ersättning till de som insjuknat i narkolepsi efter vaccineringen för snart sju år sedan men detta verkar inte alls vara lika viktigt att skriva om som Skrot-Nisse och hans vänner.

På den HÄR bloggen med det eminenta namnet ”Fitterbittan” skriver Victoria på ett väldigt personligt sätt om sitt syskonbarn Carro som drabbades av narkolepsi då hon vaccinerades vid 17 års ålder.

”Tänk att vara 17 år och ha hela livet framför sig. Det är ju jätteroligt att vara 17 år. Det är inte lika kul när man helt plötsligt blir sjuk och ingen vet varför och man får lägga extremt mycket tid på att vara rädd och orolig under den långa utredning som föregick diagnosen.

Tänk att vara 17 år och nästan aldrig riktigt vara vaken. Att ha en kropp som motarbetar så till den milda grad att den somnar. Överallt. Kroppen struntar i om den står, sitter eller går. Om den befinner sig vid en trafikerad väg eller i sin egen säng.

Tänk att vara 17 år och hålla på med ridning och teater och alltid vara sömnig och ha en kropp som bara lägger av och stänger ner.

Tänk att vara 17 år och få reda på att man aldrig får ta det där körkortet man har sett fram emot och att man måste äta jättestarka mediciner resten av livet för att överhuvudtaget orka vara vaken och leva.”

Bloggar och sociala media kan användas till SÅ mycket mer än att visa upp kläder och dagens lunch – glöm aldrig det.
Det finns kraft i gemenskapen på nätet om man vill!

Vill ni hjälpa och stötta de här barnen – gå in på www.soverdu.se och skriv på innan torsdag!