Elaine Eksvärd:
Det senaste numret av tidningen Mama pryds av Elaine Eksvärd tillsammans med sina två barn vilket är annorlunda och ovanligt att se då Elaine valt att inte visa upp dem i bloggen längre av hänsyn till deras integritet.
Så inte nog med att hon visar upp sina fina barn, hon berättar även för första gången att dottern Evelyn föddes med Willians syndrom som är en funktionsvariation.
I och med det så drar Elaine och tidningen Mama igång kampanjen #intesåkonstigt som bjuder in familjen med funktionsvariationer att dela med sig av sin vardag.
Jag kan dela med mig av en del av min vardag.
När jag först flyttade till USA så gjorde jag det för att arbeta som personlig assistent till en liten tjej på 3,5 år med Cerebral Pares.
Att jobba med henne och hennes syskon är det bästa jag gjort och de är min ”extrafamilj” än idag. Faktum är att hennes lillebror – som nu är 19 år – är här i Sverige just nu och hälsar på mig på sitt skollov.
För det är verkligen ingenting konstigt med barn med funktionsvariationer så jag stöttar den här kampanjen till 100%.
Och! Jag höjer ett varnande finger!
Den som skriver ett negativt eller kränkande ord om Elaines dotter eller andra barn med funktionsvariationer kommer jag hugga på en gång och ni kommer blockas! Det är nolltolerans för sådant som ni vet!
Av princip visar jag inte barns ansikten här på bloggen och det här är inget undantag även fast Elaine har med dem på omslaget.
Ni hittar originalbilden HÄR.
Sån himla fin bild på dem!
Ja fin bild. Ja vi måste mer acceptera att vi alla är olika. O inte titta bort utan se varandra. Vet bara när jag hade en tid rullator. Ingen låtsades se mej. Förutom en gång när en tjej frågade om jag behövde hjälp o gå på stenig väg. O vad det värmde. Tidningen mamma är mycket bra. Själv gillar jag o hjälpa andra. Personlig assistent är ett viktigt o givande jobb. Tycker mycket om människor som hjälper andra som inom vården. För mej är att ge av sej själv till andra en stor del av livet.
Har en elrullstol, och herrejösses vad folk kan glo! Speciellt när jag har mitt barn bredvid mig. Newsflash: allas historia är olika och även vi föräldrar kan vara funktionshindrade. Än så länge har inte barnet uppmärksammat detta stirrande, men jag fasar för när det görs, eller när nån säger nåt dumt till hen ( och jag inte är med och kan förklara)
Vi har utrett vårt barn för just williams och jag började nästan gråta av tacksamhet för att hon lyfter det här. Jag går runt och tänker att alla, precis alla andra inte fått ett barn som vårt. känner mig så enormt ensam i många stunder. innan jag fick ett barn med funktionshinder levde jag med djävligt många förutfattade meningar om hur öppen och tillåtande jag själv och andra är, det gör jag inte längre. för mig betyder det här mycket att få se ett barn som liknar mitt.
<3
❤❤❤
Söta unge!(-ar givetvis!)
Jag blir alltid extra glad när såna här frågor lyfts. Jag har själv en funktionsnedsättning, fick diagnosen Aspergers Syndrom vid fjorton års ålder. Det var riktigt tufft de första åren, men min mamma och pappa kämpade hårt för att jag skulle få det stöd jag behövde, och de gjorde verkligen sitt bästa för att förstå sig på mig och mina behov. Det är jag evigt tacksam för idag, jag hade inte varit så pass välanpassad som jag är idag utan dem. Träffar man mig idag i ett offentligt sammanhang så skulle man inte kunna gissa att jag har en funktionsnedsättning. Och det är bara tack vare mina föräldrar.
En kampanj som verkligen behövs <3
Älskar bloggen https://blogg.loppi.se/mammalinda/
Hennes yngsta har akondropasi ( är kortväxt) och det är fan det sötaste barn jag sett! Hon skriver en del om de utmaningar det innebär rent fysiskt, oron för hur han ska bli bemött i framtiden, etcetera. *tips*
Det här känns lovande!
Som mamma i rullstol och med personlig assistent så är man van med blickar…
Det värsta är att många utgår från att barnen inte är mina när man är ute tillsammans 🙁
Så bra att det lyfts!
Blir dessutom positivt överraskad att du skriver funktionsvariation, blev väldigt glad för det 🙂 .
Åh kan vi inte prata om det ordet?! I den meningen som det används här betyder det ju ingenting? Tanken är ju alla har funktionsvariationer, inte bara de med en funktionsnedsättning? Det går inte att likställa med funktionsnedsättning för om det används så så urvattnas det ju och det enda som sker är att vi sopar under mattan det som personen med en funktionsnedsättning behöver extra? Så tänker jag. Och att det är viktigt att benämna saker som just nedsättning ibland, min son har inte mkt talspråk tex, det är ju en nedsättning ingen liten variation?
I min värld är ordvalet variation istället för nedsättning att föredra. Alla har vi våra olika variationer oavsätt om du har brytningsfel, artros, cerebral pares eller spindelfobi. Man ska inte glömma att dessa variationer är helt beroende på hur miljön och omgivningen ställer krav på oss och hur vi anpassar detta. Jag kan tycka att det inte ska behöva kräva ett så pass hårt ord såson ”nedsättning” för att man ska kunna få den hjälp och det stödet man behöver för att kunna göra det man vill och behöver i sin vardag.
Fast jag vet inte riktigt om jag håller med. Det är väl klart att vissa ”variationer” måste ses som hinder utan fördelar. Om man måste ta ett exempel, så en person som hör mycket sämre än de flesta andra, bland de jag har träffat så är detta i nästan alla sammanhang ett hinder, och inte bara en liten variation. Jag kan förstå tanken med att använda ett neutralt ord osv. men just ”funktionsvariation” (som jag aldrig har hört innan) tycker jag var oerhört förvirrande och tror jag faktiskt inte alltid gynnar utan, som den ovan skrev, urvattnar.
Som hörselskadad kan jag bara hålla med. När jag träffar nya människor använder jag ordet hörsel/funktionsnedsättning. Hade jag sagt att jag hade en funkionsvariation känns det som om jag försökt förklara bort det problem det faktiskt innebär att bära hörapparater. Som du säger så är det bara nackdelar för mig, svårare att få jobb, missar mycket i min kontakt med andra mm
Men det är ju en nedsättning? Som jag skulle vilja att vi använde ordet funktionsvariation är när vi räknar in alla människor i det, alltså tex att jag och min son har olika varianter på kommunikationsfunktion till exempel, att ALLA har det olika. Som jag har förstått det var det så ordet var tänkt att vara, inkluderande alla. Som nu när det bara är ett annat ord för nedsättning så tycker jag att vi spelar bort korten lite. Jag kämpar varje dag för att min son ska få de anpassningar och den hjälp han behöver, han behöver det för att nå upp till nivåer där andra startar. En ska inte behöva diagnos för att få hjälp men rent krasst är vi verkligen verkligen inte där än. Och då tycker jag det blir lull-lull att prata om variationer när vardagen är en kamp för att få det han behöver.
Ida, det skadar INGEN att använda ordet funktionsvariation. Ingen. Det kan snarare bara gynna dom som faktiskt har en funktionsvariaion och de fördomar och problem dom kan möta i samhället, så varför inte?
Det tror jag inte på. Jag tror det blir svårare att få anpassningar på sikt. Men mest beror det såklart på att vi har ett samhälle som inte är jämlikt. Pengar är alltid det viktigaste tror jag. Och så tycker jag att vi ska använda språket korrekt och mena samma saker. Det blir förvirrande för mig när jag är i ett sammanhang använder det på ett sätt och i ett annat sammanhang ett annat. Däremot ska vi prata om att alla har variationer på olika funktioner och det är ett vettigt sätt att ta upp att vi är olika. Men inte bara att de som avviker har variationer. Då har vi ju bara bytt ord?
Fast det är stor skillnad på orden och ”variation” känner jag är betydligt mer positivt laddat, precis som skillnaden på att vara ”rullstolsbunden” och ”rullstolsburen”. Att kalla det för variation gör också att man flyttar fokuset från att det skulle vara något fel på individen till att vi alla är olika men ändå ska ha lika möjligheter i samhället. Jag har själv ADHD och gillar ”variation” betydligt bättre än att kalla det för en nedsättning, nedsättning från vad? Från alla andra normala? Hur dömande är inte det, istället för att se att vi alla fungerar på olika sätt (även inom ”normalspektrat”) och att samhället behöver bli mer flexibelt. Den förändringen i synsätt kan hjälpa även personer utan några diagnoser, t.ex extra hjälp i skola eller på fritiden. Nu krävs det istället en diagnos på någon form av funktionsnedsättning, men ser vi det som variationer så kan vi förhoppningsvis i framtiden ge mer individanpassad hjälp och stöttning, då lär inte heller något diagnostiserande i lika stor utsträckning behövas.
Amen to that K-town. Har ADD och fick nyligen höra en person säga till mig att jag har ett handikapp. Han har dessutom en son som har adhd och borde veta bättre. Det är en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning/variation. Själv föredrar jag neuropsykiatrisk funfuktionsvariaton. Jag är normal, jag processar information annorlunda och utsätts jag för för mycket intryck/stimulans får de negativa affekter. Men, jag har också högre iq än 95% av Sveriges befolkning. Jag vill inte bli reducerad till ett handikapp.
Exemplet med hörselskada blir det ju underförstått att andra hör perfekt (vilket inte är fallet). Har man en hörselvariation (vilje givetvis kan variera i grad) är det inte underförstått att alla andra hör perfekt utan i varierande grad. Det är ett mer inkluderande begrepp som inte delar in oss i vi/de.
Behöver man en diagnos/funktionsnedsättning för att få den hjälp man behöver så är det ett systemfel. Alla har rätt att få hjälp. Så är tillexempel skollagen skriven och följer inte skolan de gör de fel. Jag säger inte att verkligheten är perfekt men istället för att hålla fast vid exkluderande begrepp kanske vi ska göra vårt samhälle mer inkluderande? Samhällsstrukturer följer inte några naturlagar utan vi skapar dem kollektivt. Hur vi väljer att benämna olika saker är en del av den processen.
Svar till c. Men om man inte är normal då? Alltså även om det spannet är brett så faller folk bort. Får de sägas ha en nedsättning då? Jag är för ordet funktionsvariation om de används om oss alla men inte om en bara bytt ut nedsättning till variation. Och angående systemfel, det är definitivt systemfel och inte ens med diagnos är det säkert att du får hjälp/anpassning. Skulle kunna skriva en roman om det här som jag genom min son fått koll på.
Vill också lite be om ursäkt för att jag kapade kommentarsfältet med sånt jag är arg på när inlägget var så fint och viktigt. Förlåt för det. Det bubblar lätt över när det är något som är en nära.
Undrarar varför det är viktigt vilka som är normala och onormala. Kan vi inte bara se att vi alla har olika variationer och sen finns det ett spann där de flesta befinner sig? Är man onormal för att man är döv eller har man en funktionsvariation.
Tycker framförallt det är stor skillnad på att vara något eller ha något. Jag är inte adhd, jag har adhd och jag är fullt normal! Även om jag ur vissa aspekter fungerar olika jämfört med den stora massan.
Nja, jag är inte helt positiv till ordet. Jag håller med om att variation och nedsättning egentligen betyder samma sak – en avvikelse från vad vi kallar normkropp och hur den bör fungera. Ingen människa är dock perfekt (normparadox), och därför avvikelser vi alla från normen, varför alla har en variation från normen.
Skulle någon säga att MS är en funktionsvariation skulle jag be denna någon att fara och flyga dit träden växer. Varför? En svårt MSsjuk person har ingen variation. Det ÄR en funktionsnedsättning att sitta fast i en rullstol, behöva assistans dygnet runt, inte äta själv, spasmer osv.
Att säga variation låter faktiskt som att personen ifråga skäms för sig själv. Ingen människa ska behöva skämas för hur hen är när hen inte kan hjälpa det.
Älskar omslaget. Så fina bilder!! Ska bli spännande att se vad deras tredje barn blir 🙂
Jobbade som personlig assistent i 3 år med olika brukare – alltså LÄTT det bästa jobbet, fyfan så mycket det ger en. Dock slutade jag efter jag hos den sista brukaren blev tafsad på och sexuellt ofredad – tyvärr. Men annars lätt det bästa jobbet (tungt kan det vara) men det glömmer man bort i slutändan. Assistenter behövs hela tiden. Vardagshjältar!!
Jättefin artikel om deras familj. Därför reagerar jag på vad som känns som en hyperinflationen av uttrycket ”superkraft” när det gäller funktionsvariationer. Det började med BBs beskrivning av sin adhd och nu säger alla det. Jag tycker självklart inte att man ska ha ett katastroftänk gällande utvecklingsvarationer, men jag förstår inte heller poängen med att skönmåla dem.
Det känns lite som att vi som har funktionsvariationer MÅSTE se positivt på dom. Och jag ser en viss risk i att skönmålningar leder till en dålig förståelse bland allmänheten att funktionsvariationer faktiskt innebär tex nedsatt prestationsförmågan.
Fast jag tror Alla vet att funktionshinder är ofta just ett hinder på olika sätt. Det är liksom att ”stating the obvious”. Därför kanske det kan vara skönt att få höra om de positiva superkrafterna det kan innebära – för DET däremot är det inte alla som vet.
Känner samma! Iaf med den typen av funktionshinder jag har som bla innebär ett liv i rullstol ser jag nada positivt med. Inte för att jag lider av en depression och tycker att livet är kasst jämt, men superkraft? Don’t think so…
Fast du har ju möjlighet att se livet ut ett helt annat perspektiv, det är ju en superkraft om du ser allting lite mer positivt! *ironi*
Vill inte men kan inte låta bli att tänka tanken att dotterns diagnos är anledningen till brytningen mellan Elaine och BB… BB känns som hon skulle kunna kläcka ur sig något kallt, rationellt och sårande.
Som vi brukar säga, barn med extra rättigheter, inte barn med extra behov ❤