1:45 28 Feb 2020

Hej snyggingar!

Ett snabbt hej såhär en fredag med sol! Jag vet inte hur det är för er, men jag blir alltid så glad när solen skiner? För mig är det extra viktigt att ta tillvara på de positiva stunderna såhär efter min tid som sjuk. Och för mig är solen = positiv.

Apropå min sjukdom; i onsdags var jag som sagt på Sveriges Radio och fick berätta om min Sjukdom Utan Namn. Det blev ett jätteintressant samtal som faktiskt inte alls handlade om sjukdomar som jag trodde utan det slutade med att vi pratade om mitt favoritämne; PENGAR. Han som intervjua mig verkade inte ha några men ställde ändå jättemycket bra och intressanta frågor. Kul!


Jag och han som intervjuade mig. Fotograf: Lisen Sandberg

För er som inte kunde lyssna på programmet här kommer mina tips om pengar.

  1. Lär dig simma: Jag tror verkligen att alla kan tjäna pengar; bara man vill. Finns inte viljan så blir det svårt. Lite som när man var liten och skulle lära sig simma. Om man inte ville så lärde man sig inte. Så känner jag med pengar; alltså lär dig simma.
  2. Gör en lista på saker du vill köpa. Dröm dig bort för ett ögonblick och verkligen frossa i hur underbart om du hade alla dom sakerna. Ny väska? Kök? Läppar? Ta ett glas vin, dröm dig bort och skriv ner.
  3. Gör sen en kalkyl över hur mycket dom sakerna skulle kosta och tjäna ihop det beloppet.

Hoppas att ni känner er minst lika inspirerade som jag. Nu ska jag göra mig i ordning för att kolla på min minsta lillasyster Myrna och hennes lesbiska vän. De har ett band ihop som heter little my – little you. Jag lyssnar inte supermycket på lesbisk musik, men tycker att det är coolt och bra att dom vågar!

12:41 26 Feb 2020

Hej älsklingar!
Äntligen är jag tillbaka! Gud jag har verkligen varit SÅ orolig. Det är sjukt jobbigt att vara orolig för andra, men när man är orolig för sig själv så går det ju inte att stänga av. Man kan ju liksom inte ”stänga av sig själv” om ni fattar vad jag menar? Att ha en Sjukdom Utan Namn har lärt mig mycket om livet och förvånande nog även Lisen. Hon har vakat vid min sida dag och natt, och när man umgås så mycket med någon så har man inget annat val än att lägga viss information på minnet.

Saker jag lärt mig om Lisen:
– Hon heter Sandberg i efternamn.

Det var något mer också, men kan verkligen inte minnas just nu. Nått om annanas kanske? Aja, hur som hellst, är jätte glad över att vara tillbaka och ska verkligen se till att göra mitt bästa för att hålla er uppdaterade.

Dagens schema är följande:

08:00 – 09:00 Frukost + Mediation.
Just nu använder jag mig av tre olika meditationsappar samtidigt, så att jag kan meditera alla mina jag. Har för mig att man har typ under, över och mitten-jag. Nått sånt iaf.

09:00- 12:00 JOBB
Svara på maaaaassa mail! Haha, har typ glömt bort att jag har kunder? Men känns så fint att så många ändå behöver mig. Ser nu att vissa har mailat över 7 gånger med textraden ”Please respond”! (Sorry för skryt)

12:00 – 16:00 LUNCH
Lunch på Brillo. Nu när jag varit borta så länge så tänker jag att det är lika bra att visa upp sig ordentligt. Lisen har tagit med sig fem ombyten till mig, håll tummis för att det räcker.

16:00 – 21:00
??? Här har Lisen skrivit nått men hon har så dålig handstil. Ser ut som ”Betala Lön till Lusen” men jag känner ingen Lusen? Känner en Lukas. Men varför skulle jag betala lön till nån jag gick på dagis med, fattar inte.

00:00 – 01:00
Är jag med i Sveriges Radio och gäst i Vakna i P4! Ska berätta om min Sjukdom Utan Namn. Eftersom reklam är förbjudet där så har jag bett Lisen sprätta bort alla märken på min outfit. Det ska bli jättekul att få träffa en kommunist!

Hoppas att ni också får en fin dag. Kram!

7:43 20 Feb 2020

Under min tid som sjukskriven (totalt fyra dagar nu) har jag verkligen tränat på att stänga av. Enklast är dammsugaren, svårast är faktiskt ugnen. Jag står där och liksom bara ”what?”. Men som ni hör är det inte superkul att gå runt i sitt hem och stänga av grejer, därför har jag börjat skriva dikter. Det är ett slags sätt att bearbeta det trauma som uppstår när man drabbas av en sjukdom utan namn och har hjälpt mig att acceptera mitt tillstånd. Jag tänkte dela med mig av ett av mina alster, jag hoppas att ni gillar.

Sjukdom utan namn

Jag är barnet, jag är kvinnan.
Jag är fri, jag är fast.
Jag är ful, jag är vacker.
Jag är nykter, jag är full.
Jag är sommar, jag är vinter.

Jag är jag, men vad är du?

Sjukdom utan namn, sjukdom utan namn.
Du är stormen, du är ångest.
Du är mardrömmen, du är mörker.
Du är läskig, du är monster.
Han sa; kom!
Jag sa; död.  

Hoppas att ni gillade min dikt.
Snart kommer Lisen hit och ska hjälpa mig att stänga av ugnen och brandlarmet. Puss!

 

 

 

5:16 19 Feb 2020

Det här är ett väldigt svårt inlägg för mig att skriva, kanske är det just därför jag tagit mig tid och inte uppdaterat bloggen så mycket. Men jag tror att det är viktigt att dela med sig av alla sidor, inte bara de positiva. Om jag kan hjälpa en enda människa så är jag nöjd.

Jag lider av åkomman ”porslinshy”, det är helt enkelt hy som inte har några porer, rynkor eller orenheter. Som ni hör på namnet så är det väldigt svårt att leva med en hy som liksom porslin är väldigt känslig och helst inte bör diskas i maskin. Det tog väldigt många år innan jag accepterade min sjukdom, men idag kan jag STOLT stå för att jag har porslinshy.

Man kan tro att eftersom jag redan lever med EN sjukdom så skulle jag kunna tackla ytterligare en. Men jag är inte perfekt, tyvärr. Efter mitt Barry-pass i lördags kände jag att något var fel. Försökte skaka bort känslan, men det ville inte släppa. I söndags eskalerade mitt mående så jag fick ställa in både brunch och promenad med min dejt. Och i måndags var det inget snack om saken; jag har blivit sjuk.

Vet inte om det är någon form av virus eller om det kanske handlar om något värre (cancer, reumatism, diabetes). Jag har försökt hitta svar, både på nätet och i sjukvården. Måste säga att jag blir så fruktansvärt arg över bemötandet i svensk sjukvård. Allt jag fått höra är att ”jag ska gå hem” och ”sluta ta plats för de som är sjuka på riktigt”. Trodde faktiskt mer om Hedda Care, jag ger dem NOLL i betyg.

Så jag vänder mig till er, om ni känner igen symptomen eller hört talas om det så hör av er!

Sjukdomen yttrar sig i:

  • Liten tumör i pannan
  • Tumören skiftar i färg, först vit, sen rosa, röd och idag… GUL?!
  • Omöjlig att få bort (testat meditation, turmeric latte, hela sortimentet från René Voltaire)
  • Är enligt Kry, Hedda Care och First Vet INTE cancer.

Sickar med en bild också så att ni får se. Hoppas att detta kan lösa sig och att det finns ett botemedel därute!

Bild på mig och min sjukdom. I brist på namn kallar jag sjukdomen för ”Lisen” sålänge.

3:42 14 Feb 2020

Hej på er!
Igår var jag och Lisen upptagna med att underhålla Den Stora Tyska Kunden. Det är verkligen ett heltidsjobb att prata engelska en hel dag, men Lisen skötte det jättebra. Tyvärr kunde jag inte vara med under hela dagen eftersom torsdagar som bekant är min Jag-Dag, men det verkar som att läget är under kontroll. Lisen har i alla fall inte svarat på ett enda av mina sms och det tolkar jag som att hon är fullt upptagen med att umgås.

Idag är det inte bara sol och fredag, det är också Alla Hjärtans Dag. Jag blir lite osäker på om det är OK att säga ”Grattis på alla hjärtans dag”, jag vill ju såklart inte trampa någon på tårna och förra året råkade jag göra en riktig tabbe. Då skickade jag grattis-buketter till alla mina kompisar och då blev pappa (!) så arg. Först försökte jag förklara att om mitt gäng består av 40 tjejer och varje person ska få en fin bukett så är det inte ”fullkomligt vansinne” att notan landar rund 200 000. Han ger liksom pengar till folk som jobbar med honom VARJE MÅNAD, så fattade inte riktigt vad grejen var. Men sen insåg jag att han såklart blev ledsen och besviken för att han inte fått något från mig.

Därför har jag i år enbart gett honom blommor med samma budget som ifjol. Blombudet kunde inte leverera alla buketter på en gång, men vi kom fram till att om buden kommer till honom ca en gång i halvtimman så borde allt vara på plats till ikväll. I skrivandets stund har ca 80 buketter landat på pappas kontor och pappas assistent har ringt mig 43 gånger ser jag nu, antagligen för att säga tack. Härligt!

Grattis pappis på alla hjärtans dag! Och alla ni andra förstås :)